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新闻调查丨照护认知症亲人 用爱修补记忆 我们还需要做些什么阿尔茨海默病让长者失去记忆甚至自理能力，以家庭为主的照护方式，让家属们身心疲惫。建立更完善的社会体系支持，让亲情延续、让生活美好。 艰难的家庭照料 郭鸣晓和妈妈  被反锁在家里的老人今年81岁，喜欢人们称呼她李老师。在她已经留存不多的记忆力，她还记得自己曾是小学数学老师，老家在四川。 但李老师丢失了近期记忆能力，她忘了早上有人来过；也不再留意高于或低于自己视线的物体；李老师还难以辨识空间和方位。如果独自出门就可能走失……李老师是一位阿尔茨海默病患者。  阿尔茨海默病是发生于老年和老年前期，以进行性认知功能障碍和行为损害为特征的中枢神经系统退行性病变。近年来，我国阿尔茨海默病患病人数逐年增多，呈快速增长态势。  在医学上，阿尔茨海默病属于痴呆症中发病率最高的一种。随着我国老龄化人口不断增加，痴呆症患者的增长速度目前仍处于上升阶段，在未来的10到15年中，我国仍将处于老年痴呆及相关病的高发期。 研究显示，人的寿命越长，患痴呆症的机会就越大，85岁以上人群痴呆症发病率达到45%。目前我国超过77%的阿尔茨海默病患者同家人一起生活居住，以家庭为主的照护方式在给患者提供保障的同时，也给很多家庭带来不同程度的挑战。  在征得同意后，我们的小摄像机记录下李老师独自在家的时光：她很难长时间集中注意力，时而做点简单的家务，时而摆弄手表、翻翻书籍，时而打开电视；另外一个房间里给她准备的电子琴连碰都没有碰过。李老师频繁往返阳台和房间，共20余次。  郭鸣晓是李老师的长女，她有一份朝九晚五的工作。每天中午她匆匆赶回家，照顾妈妈吃完饭，再匆匆赶去上班。这样的生活状态已经持续了几年。  李老师的女儿 郭鸣晓：照顾她我是一点都没有犹豫的，我觉得我应该照顾她。我自己觉得父母是绝对爱我们的，我也是切身感受到了，但是把妈妈弄过来，当时确实不知道该怎么办。  采访郭鸣晓时，李老师需要有人陪伴，否则她会不断来找女儿。郭鸣晓在回顾妈妈患病过程时说，最初自己是在毫无准备的情况下，被妈妈的异常行为搞得狼狈不堪。 李老师的女儿 郭鸣晓：一天打二三十个电话，她不管你在上班还是在干什么，她都打电话，你不接就不行。她每天晚上找东西，找不到，什么难听的话都骂出来，真是没办法。  2017年，李老师被确诊为阿尔茨海默病，当时她和郭鸣晓的爸爸及弟弟一起生活在四川老家。 李老师的女儿 郭鸣晓：她好多家务不能从事了，她做不好饭。其实她那时候是非常痛苦的。  郭鸣晓说，妈妈的阿尔茨海默病确诊不久，爸爸又确诊为肠癌。无奈之下，她把妈妈接到自己身边，但随之而来的是她所承担的角色的巨大转变，郭鸣晓变成了一名非专业的家庭照护者，即便是日常最琐碎的事也变成了需要专业知识和技能才能应对的难题。 李老师的女儿 郭鸣晓：刚开始跟她说，她能理解，一分钟都没有她又忘了。她一点点不满意就发脾气，怎么进行有效沟通，这个真的是有方法的。家属在初期的时候不懂，往往一天到晚掰扯，讲道理讲不通，双方都冒火，都发脾气，一塌糊涂。 烦躁、压力、焦虑，一度将郭鸣晓推到了崩溃的边缘。  然而这仅仅是漫漫征途的开始，郭鸣晓意识到她急需掌握阿尔茨海默病的相关知识，就自己付费参加了专业机构的照护培训班，学习如何与这样的患者相处。2021年，郭鸣晓的父亲去世，母亲的病情则在不断进展。 李老师的女儿 郭鸣晓：最开始是短期记忆丧失，现在连远期记忆也丧失了。我照顾我妈妈四年多来，社交绝缘了，真的是绝缘。一切都是混乱的，你得不停地顾着她。  家庭照护付出的不仅是时间和精力，更艰难的是照护者还要面对自己在情感和心理上的波动。多项研究显示，压力是照护者身上最常见的问题，如果缺乏社会系统的支持，或缺少家人共同分担协作，主要照护者普遍会出现焦虑、烦躁、沮丧、挫败、无助等等心理危机。 家庭内部的合作并不简单  这位奶奶喜欢人们称呼她为李会计，她也是一位阿尔茨海默病患者，约3年前确诊。除了药物治疗，家人还曾为她安排了认知干预。 李会计的女婿 祈桂军：教她唱歌、画画，做一些算术。那个时候比现在的情况要好一点，现在就基本上做不起来了。 在医学上，国外研究者将阿尔茨海默病分为七个阶段，患者的认知能力会从轻微衰退逐渐发展到中度甚至重度衰退，这个过程从几年到十几年不等，患者的自理能力也随之逐步退化，越往后期，照护难度就越大。对于家庭照护来说，需要尽早意识到未来几年将会发生什么，在不同的阶段将需要怎样的资源，家庭成员之间又该如何分工与协作。 李会计的老伴老唐身体硬朗，他承担着家庭中主要照护者的角色。  李会计的丈夫 老唐：我一辈子大大咧咧，不考虑很多问题，现在很多事我要考虑。  家庭中主要照护者所承担的压力，往往是其他家庭成员难以体会的，因此容易造成家庭成员之间关系的撕裂。美国阿尔茨海默病协会建议，患者家庭应尽早召开全体成员参加的内部会议，开诚布公地讨论和分享彼此真实的感受，寻求分工与协作，甚至安排好资金和财产等问题。这种直面问题的议事方式虽然很难被大多数中国家庭所接受，但家庭内部要面对的矛盾和挑战却并不会因此自动消失。 李会计的女儿 唐敏：我们一开始是互相埋怨的，经济上也没有去思考后面的事情，总觉得怕钱不够用或者怎么样。  唐敏说，慢慢地家人们都意识到，要团结起来一起应对这种棘手的疾病，当参与照护的人越多，每个人的负担也就会越轻，也才能安排好现在和未来。 李会计的女儿 唐敏：现在我们各自分工，很协调。  老唐一家变得比过去更从容，他们聘请了一位保姆，照料二位老人的日常生活。老唐在担负起主要照护者角色的同时，仍希望能拥有属于自己的时间和娱乐，并与社会保持联系。 老张 时间最长的照护者  在我们拜访的三个家庭中，老张照料妻子的时间最长。 小兰的丈夫 张继林：好多年了，必须24小时家里得有一个人，没办法，我反正退休了，天天陪着。她的状况换了任何人照顾，我都不放心，因为只有我，她的一举一动才能体会到。所以只要我身体好，可以照顾她，这样她也好点。 老张性格开朗，善于抓住机会让自己的身心得到调整，平衡好自己的生活与照护的责任。 小兰的丈夫 张继林：一般人心里面会很压抑、很反感，很多照护者会先垮掉。所以这种病人的照护者很不容易，不给自己再添压力。  老张说，自己朋友多，和邻居也关系融洽，平时还能互相照应。但他还是希望社区里能有价格适宜的服务，减轻自己的负担。  无论是郭鸣晓、老唐还是老张，他们都不约而同地为亲人选择了家庭照护的方式，在日复一日、年复一年的陪伴中，他们渴望获得喘息与帮助，渴望获得继续走下去的力量和支撑。 诊疗和社会支持体系建设  这位老人正在接受量表测试，这是目前我国医疗机构等普遍采用的、对大脑认知功能的快速检查方法之一。自上世纪90年代以来，我国中大型城市医院的神经科、精神科、老年科等陆续开设专业门诊，随着人们对这种疾病认知程度的增加，门诊名称也从最初的“痴呆门诊”“阿尔茨海默病门诊”等改为“记忆门诊”。  南京脑科医院神经内科科主任 主任医师 石静萍：很多老年人误认为记忆下降是正常的一个老化现象，往往都是到家属发现这个患者已经有走失现象，或者出现明显情绪方面的问题，做事情做不起来了，才会到医院来就诊。实际上这个时候患者的病情已经发展到一个比较明显的状态，往往失去了比较好的干预时机。我们对老年痴呆识别最早期的可能就是自己感觉到记忆下降，或者家人发现有记忆下降，就应该到医院来进行相关记忆方面的筛查。  近年来公众对阿尔茨海默病的知晓率在不断上升，但人们的错误观念依旧普遍。例如有调查显示，半数以上的人认为出现记忆问题是因为工作生活压力大，过段时间就好了；一成以上的人认为老了都会得老年痴呆，没必要看医生……这些错误的认知导致就诊率偏低，很多患者错过了诊疗的最佳时机。 南京脑科医院神经内科科主任 主任医师 石静萍：对有认知障碍的患者，我们可能还要做一些实验室检查，比如影像的检查。如果找到继发性原因，对病因进行治疗，这个疾病的认知障碍就能够逆转，甚至完全恢复。这个疾病目前来说不能够完全攻克，但是如果发现疾病，早期进行一些补充治疗，同样能够延缓疾病的进展。我们还有一些非药物的干预手段，像认知训练也能够改善认知功能。当然，主要对一些早期的患者治疗效果好。所以早期的筛查、早期的诊断和早期的干预还是非常重要的。 对于家属来说，患者一旦确诊，就要面临着如何照护、谁来照护等一系列复杂问题。在南京脑科医院，社工正在努力与医生无缝衔接，为患者和家属提供后续的支持。  小荣是一名医务社工，他们和南京脑科医院的医护人员们一起，共同探索为认知症家庭提供治疗之外的支持。  南京认知症家属互助会负责人 杨爱华：我们安排社工跟着门诊，去了解患者家庭的支持情况，医生也能根据患者家庭情况给一些照护方面的建议。诊断后，邀请家属加入我们这个群体中，逐渐学习、了解认识这个疾病，得到群体的互助支持。我们背后还有很多的支持者，高校的教授、行业协会的推动者、三级医院的医疗专家，也在参与整个服务体系的搭建。  周末下午，患者和家属们在医院的支持下举办一次联谊活动。  这样的活动让家庭照护者们进入了一个支持性的网络。在这里医护人员、养老服务机构的专业人员以及经验丰富的家庭照护者，会时常分享用药、治疗、照护等方面的专业信息，让家属们更好地理解诊断的意义，学习做正确的事来支持患病的亲人。  南京脑科医院614病区护士长 王兆芹：我们希望家属更好地接受培训，了解了这些东西以后，才能知道家里的老人发生这种行为是疾病所致。我们现在关注的点是保持现有的能力。  更为重要的是，也让患者家属们看到那些与自己境况相似的家庭和群体，获得倾诉与交流的渠道并认可他们为家人作出的贡献，得到更积极的体验。 李会计的女儿 唐敏：原来你会觉得就你家有这种情况，当你发现这是一个普遍的现象，消除一些病耻感，对这个疾病有更深刻的认识和了解。我先生成为志愿者，加入家属互助会之后，我们也受益了，也愿意把我们的经历分享给更多的人。在南京脑科医院做过一次活动，我们也遇到好多家属，大家真的是同病相怜。那天其实蛮感动，我先生现在也愿意把这块分享给别人。  小兰的丈夫 张继林：很多人不正视这个事，很多家属不愿意讲。我心里想，发给大家，对我自己也是一种情感的发泄，对于其他家属来讲也是个缓解。有交流比不交流好多了。  李老师的女儿 郭鸣晓：我在群里看到很多刚进来的家属特别抓狂，因为我们也从那时候走过来的。但是我自己付费去上过课之后，至少心里面没有那么慌了，知道怎么去做，下面就是如何去行动的问题。家属的培训非常必要，另外，这种家属的互助组织还可以有提升空间。我希望家属的互助组织也多一点，比如定期举办家属交流活动，或者开展一些家属和老人可以共同参与的活动，这样让大家有正常的社交。 南京脑科医院神经内科科主任 主任医师 石静萍：长期照顾失智的老人，给子女、亲人确实会带来一定的情绪方面的影响，这一块对家庭来讲，确实是有很大的一个负担。如果家庭人员比较多，精力比较够，在家庭里照顾可能是更好的，因为亲人的关怀实际上是更重要的。当然也有一些家庭，人口比较少，又要工作。对于这种情况，短期可以送到养老院去，等自己的状态调整好，也可以接回来。当自己不能够承受的时候，实际上应该借助社会的力量来共同克服。  家庭照护方式对社会提出了多种多样、具体实际的需求：有人希望获得专业知识培训、有人希望解决自己做饭问题、有人希望得到短暂的喘息服务，也有人希望有患者和家属共同参与的娱乐、社交……阿尔茨海默病是一种不断进展的疾病，照护的需求也会随着病程的发展产生变化，有一天很多家庭或都将面临选择：是否需要放手，是否接受他人代替自己照顾所爱的人。 为数不多的专业机构  在南京的一个养老机构，自理能力强的活跃老人独立生活和居住在像家庭一样的、开放式的公寓里，共享社区内的餐厅、活动中心等公共设施，而患有阿尔茨海默病等认知障碍的老人，则生活在相对封闭、有照护人员辅助的区域里。  生活在封闭区域里的长者们正在用餐。朱爷爷喜欢到处游走，无法安静地坐下吃饭，但照护人员并未限制他的行动。  南京某养老机构院长 张晓岚：他在医院一直是被约束的，但是在这个地方，他没有被约束过。所有的动作可能有无数次引导，没有关系，在这里尽可能让他自由。  一位奶奶动作缓慢，连朱爷爷都吃完了，她自己又吃了半个小时，但照护人员也不去催促她。 南京某养老机构院长 张晓岚：如果说我们所有的事情都包干了，老人的整个精气神，包括活动能力，一定是呈下降的趋势。但凡有这样的功能，我们尽可能让老人自己去做。  在专业照护人员的协助下，保持自主生活能力是一种在国内外被广泛认可的照护理念。  这位奶奶在白天很活跃，但在黄昏和晚上到来时，就容易出现记忆混乱。 南京某养老机构院长 张晓岚：她其实是一个特别热心、对其他老人也很关注的人。我会去她房间，每次提出一点点小整改建议，第二天来的时候她有话题跟你沟通，要给予足够的肯定。有些有认知症的老人，可能言语功能会有退化，但是其他功能还存在。在活动设计过程中，我们会把其他功能尽可能放大，让老人感觉到成就感，感觉到自己是受欢迎、受尊重的。我们关注的是有认知症的人本身。从环境和照护关系上能看到，其实我们更多时候是提供支持性的环境，有信任的关系、足够的安全感，让老人在这里能够幸福、安全地生活。 张晓岚说，这样的照护理念源自意大利蒙台梭利博士为智力缺陷儿童设计的教育方法，蒙台梭利曾说：当你代替他去做一件事时，就剥夺了他的能力。  这个下午有一群小朋友来到社区，参加生命教育活动。一位奶奶似乎未能融入其中，她悄悄回到自己的房间。  南京某养老机构组长 李敏：一开始她不愿意参与，后来去问她，你要不要出去看一看。她听到之后还是挺开心的，所以她后来答应了，而且也主动把自己的零食分享给那些小朋友。我们在做一项活动的时候，需要关注到每一个人。  专业化护理并不是简单的生活起居照护服务，而是一个以人为本的支持的连续概念。被诊断为阿尔茨海默病或其他类型的痴呆症后，患者在接受药物治疗之余，他们的人格和尊严同样需要得到妥善照顾。  在一个下午，在郭鸣晓去上班之后，李老师也和一位“小朋友”开始了游戏活动。小曼是一家养老机构的专业工作人员，她受雇于郭鸣晓，每天为李老师提供几个小时的陪伴服务。  夜色降临，结束了一天工作的郭鸣晓和妈妈用过晚餐，开始了例行的散步。李老师在女儿的陪伴下，快乐地绕着操场走完8000步。 疾病带走了亲人的记忆、思考和行为能力，但不会带走我们对他们的爱。当医学还无法治愈或逆转这种疾病时，建立更完善的社会支持体系，能够帮助众多家庭更妥善地照护患病的亲人，继续生活的美好。 来源：央视新闻客户端 编辑：燕青 审核：王仕伟 版权声明：若侵权，联系删除 |